超未熟児ちゃんブログです♪ 22週2日463g生まれの愛しのジュニア♬

超未熟児の親の複雑な気持ち。負の感情が止まらない時だってある【22w2d未熟児】

どーもムシタロー です。

 

いつもは前向きな記事が多いんですが、

今回は、ジュニアが生まれてから現在に至るまで、未熟児ちゃんを育てていく上で感じたネガティブな気持ちをありのままに書きました。

 

すでに投稿している「NICUでの日常」「ジュニアの日常」とかと内容がかぶるところも多々ありますがご容赦ください。

 

 

22週2日約460gでジュニア出生

 

生まれた時は、

 

本当にこんなことが起こるの?

 

本当にこれ現実?

 

頭の中はこんな言葉がぐるぐるまわってました。

 

3日間生きれるかわからないと言われての出産だったんで。

 

本当は、皆と同じように生まれ、堂々と生まれたよーって周りに伝えて、周りから祝福されて、子供自慢みたいなことしたかったんです。

 

でもできませんでした。

 

こういう出生ですから、周りからすごく気を使われるんです。

 

まぁそりゃそうですよね。

 

だから子供生まれました的な喜びは特に外に対し表現できませんでした。

 

なんともいえない苦しさ。

 

うまく表現できません。

 

こんなこと思いたくはなかったんですが、心の奥で、子供自慢をしてる人たちをすごく冷めた目で見てました。

 

最低なのはわかっていても、どうしても人の幸せを素直に喜べない自分がいたんです。

 

人間なんですこんなものなんですね。

 

ジュニアが生まれた時は、実は周りに対するそういった負の感情のほうが強く記憶に残っているんです。

 

⇓⇓ジュニアの生まれた時の記事

未熟児(超低出生体重児)として出産することになった時のこと

NICUにて

 

NICUでは、取り付けられた機械のアラームがよくピーピーなります。

 

このアラームは、呼吸が乱れたりで、酸素などが予め設定しておいた数値を下回ると鳴ったりします。

 

その時に看護師が来るのが遅いことがよくあり、イライラしてました。

 

看護師の数、子供の状態よっての優先順位なんかも、わかってはいたんですがね。

 

僕らは24時間ジュニアと一緒にはいれません。

 

実は僕らがいない間、もっと適当にされてるんしゃないか?とか、

 

一度ジュニアに脳出血があったんですが、それも看護師さんのジュニアの触り方だったりが雑でどこかにぶつけたんじゃないか?とか普通に思ってしまい、看護師さんに対しずっと疑心暗鬼になっていたんです。

 

だから、アラームが鳴ってる時の対応とかにもいちいちイライラ。

 

本当に、よく面倒を見ていただいてたのに、最低だったなと今では思っています。

 

担当の看護師さんと、ジュニアについての交換日記をつけていたんですが、他の看護師さんも色々書き込んでくれるようになり、そういった不安も徐々に解消されたんですが、初期はかなり色々疑ってました。

 

その後、看護師さんたちとも仲良くなり、本当に気持ちの面も支えてもらいました。

 

本当に色々疑ってしまい申し訳なかったです。

 

そして、もう退院間近の子達をみると、素直に喜べず、ただただ羨ましいという気持ちと、ジュニアがまだまだ退院が現実的ではない時は、悔しいって気持ちが入り混じり複雑でした。

 

こうも人って心が狭くなるんですね。

 

だから、NICUでは特に他のパパさんママさんとは全くしゃべりませんでした。

 

他の未熟児ちゃんのパパママはどうだったんでしょうか。

 

あちらからも一度も話しかけられたことがないので、同じような気持ちの方もいたのかもしれません。

 

退院して自宅に

 

そこから約半年後、退院を無事できたわけですが、

退院後の自宅での子育ては、大変ではあったけれど、本当に順調でした。

 

あまり外にも出さないんで、風邪もひかず、

 

超未熟児ということを忘れてしまうくらいでした。

 

その時の写真を、22週で生まれたのにこんなに普通なんだよーって周りに見せては、パパになったんだなって改めて実感していました。

 

この頃が一番心が落ち着いていたかもしれません。

 

保育園に入園

 

そして、妻の育休が終了を迎えることになり、

保育園を探し始めました。

 

少し不安はあったけれど、まぁ普通のことなんで気にせず、保育園探しは妻に任せていました。

 

そして、ここで、未熟児として生まれたことの現実をしりました。

 

第1希望の公立の保育園でほぼ確定していたんですが、

超未熟ということで1度面談みたいのがあったんです。

 

その面談後、市役所から電話があり、

今回入園ができないこと、現在の職員数では対応できない等のことを伝えられました。

 

僕の住んでる市では、保育士さんが足りてないみたいなんです。

 

ジュニアみたいな子供にはちゃんとつきっきりで見る先生が必要だと判断し、そこまでの人数がいないってことみたいなんです。

 

そうなってくると、次の候補が無認可の保育園にするしかなく、料金なんかも結構高くなります。

 

よくよく考えると、無認可の方が、市からの補助の関係で、人数がきついんいんじゃないかなって思うんです。

そうであったら、うちの子みたいな子供は余計入園できないできないわけです。

 

運良く在宅酸素をしなくても済んだので普通に入れると思っていたんですが、厳しい現実。

 

子供を預けられないということは妻は専業主婦になるしかないということです。

 

近くに両親も住んでおらず、正直僕の給料だけでは厳しい状態。

 

僕は参加してないんですが、面談時に、園長とか看護士の方とも話をして、問題なく入園できる雰囲気だったみたいなんです。

 

しかし、市の話だとそんな雰囲気を一番だしていた園長からの断りだったのこと。

 

ふざけるな

 

変に期待もたすんじゃねえ

 

入れる雰囲気だっただけに相当ショックでした。

 

歩いてすぐの隣の市に同じ週数で生まれた未熟児ちゃんがいるんですが、その子は無事に公立の保育園に通いました。

 

しかしこの市ではできないんです。

 

妻が、市役所に連絡を再度し、

「先生の人数をなんとかしてほしい。」

 

「このままでは通うところが見つからない。」

 

などの話をし、僕も妻とは別で市役所にかけあいました。

 

そして、見事最初に断られた保育園に入園。

 

なんだよ、できるんじゃん・・・

 

ただ、入園を拒否したのに、こちらの市への強いプッシュで入園可能となったわけですから、

 

これからジュニアを預ける保育園に対して、

 

大分よくない印象を与えたかもしれない。

 

親の目に届かないところで変なことされないか?

 

って凄く不安になったのを覚えています。

 

だから、その後の入園説明会も大分気合いいれて、威圧じゃないですけど、普通の親御さんとは違う雰囲気で臨みました。

 

そんなことは絶対させないぞばりの空気感で臨んだので、ちょっと怖い感じのパパさんだなって思われたかもしれません。

 

でも、いざ入ってみるとすごく信頼できるいい先生ばかりでした。

 

本当によかったです。

 

保育園での日々

 

保育園に無事入園をし、通い出したジュニアですが、ここでも壁が。

 

今まで風邪なんかひかなかったのに、すぐお熱。

 

1年以上は、1週間ちゃんと通えた時一回もありませんでした。

 

元々、どんな子供も初年度は風邪とかうつされてしんどいってのは聞いていたのですが、これほどとは思ってませんでした。

 

未熟児ゆえ、他の子よりも何倍も弱かったんです。

 

何度も高熱。(40度は当たり前)

 

それに伴い熱性痙攣。(何度も起こしました)

 

⇓⇓熱性痙攣についての記事

ジュニアの何度も起こした熱性けいれんについて【22w2d未熟児】

 

入院。(3回入院しました)

 

もう、僕も妻も仕事を代わり番こで休みながらの日々。

 

最初の1年ちょっとは気が休まることのない日々でした。

 

何でこんなに体がよわいのか?

 

これが未熟児なんだなと痛感しました。

 

ジュニアがこんな感じですぐに熱を出す子だったので、会社への通勤時に電車内で外でマスクをせずに咳をバンバンしている大人や、「熱があるんだよ」とか言いながらマスクもしないで事務所にいる同じ会社の人間にたいし、ものすごくイラついていていました。

 

ふざけんなよこいつら・・・

 

僕自身が、風邪なんか引いたらジュニアがやばいんで、そこにはかなりシビアになっていました。

 

旦那が仕事をでて、奥さんが仕事を休むのが一般的になっていますが、

 

我が家のような旦那の稼ぎがさほどない家庭はどうなんでしょうか。

 

僕が務めてきた会社は、子供が理由で休む男性は、みたことがありませんでした。

 

それってすごいことなんです。

 

でも、奥さんがパートや正社員で働いてるところは、その分奥さんが、会社では変な目で見られてるってことなんです。

 

あの人また休みだよ。

 

みたいに。普段子供の状態関係なく働けてる人はそれを忘れちゃいけないって本気で思いました。

 

僕の会社はその辺理解があるのと、営業部というのもあり、とやかくはいわれませんでしたが、なにあいつ?みたいに思ってる人もいたんじゃないかな?って思います。

 

正直、今まで高校生の時から、仕事を休むなんてしたことのない人間だったんで、結構ストレスでした。

 

 

月齢2歳になってくるとどんどんクラスの子たちの成長の差が開いてきました。

 

特に運動会などの親が参加するものでは、少し気が進みませんでした。

 

違う学年の親御さん、祖父母たちが、

 

何この子?

 

って目でみてるんじゃないかって思っちゃうんです。

 

そんなのカンケーないって、妻や、周りにもいっていたけど、やっぱりそういう目で見られるのは本当のところ少し悔しいです。

 

⇓⇓運動会の時の記事(この記事はかなりポジティブです。)

2018年10月ジュニア運動会に参加しました【22w2d未熟児】

 

だからこそ、

いつかみてろよ。大人になったら今のこの差なんて何の意味もないんだからな・・・

 

みたいなこれまた負の感情全開でまわりをみていました。

 

同じクラスのパパママは本当にジュニアのことをちゃんと理解してくれ、すごくかわいがってくれます。

 

クラスの子たちも、弟みたいに思ってくれてるみたいで本当に本当に助かってます。

 

それでも周りに対し、そんなことを思っていたんです。

 

ちっさな男なんでです・・・

まとめ

 

周りを気にするべきではないのですが、やはり気にしてしまっている様子が、書いていてくなかで自分自身よく分かりました。

 

あ―最低・・・・

 

 

ジュニアを変な目で見られたくないっていうのがきっと強いんだと思います

 

療育手帳の取得することになり、いわば世間的には知的障がい者のジュニア。

 

正直これからどんどん周りとの差が埋まるどころか、広がる可能性もあります。

 

だから、こんなことでいちいち周りに対してずーっとマイナスに考えても意味ないんです。

 

きっと、僕が思っているほどまわりは何も思っていなくて、むしろ同じ子育て中のパパママたちは自分の子供でいっぱいいっぱいだと思います。

 

僕たちが気づかないところで、みな悩んでるはずなんです。

 

肌が弱い、言葉が遅い、食物アレルギー、持病、家庭内のことなど。

 

だからもうこんなこと考えるのはこれからやめます。

 

そんなパパなんてジュニアが嫌いになっちゃいますからね。

 

これからはジュニアを自立した大人にするため、周りのことは気にせずに、療育に力をいれて前へ進んでいこうと思います。

 

そして僕自身もしっかり父親として成長していきます。

 

以上です。

 

 

 

 

P.S.

 

すごくスローペースではありますがこのブログを始めてもう約半年経ちました。

 

その中で、

初めてこんな「」な部分を書きました。

 

これを読んで、変な気分にさせてしまっていたらすみません。

 

そして凄く下手な文章で、その時々思ったことをただずらずらすみません。

 

こうやって少し吐き出すと気分が落ち着くもので、また前向きに行ける気がします。

 

ファイト!

ムシタロー

ファイト!

ジュニア!

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